Buscar
     
 
Publicar en facebook  Publicar en twitter  Publicar en google+

Imatge
31/03/2017
L’acte d’adhesió ha comptat amb la presència de l’alcaldessa Conxa Juanola i dels regidors Héctor Pons, Jordi Tutzó, Águeda Reynés i Andrés Spitzer, així com de Vanesa Gomila, mare de n’Aina Truyol, una filleta de Maó afectada per aquesta malaltia.
 

TOTS ELS GRUPS DE L’AJUNTAMENT S’ADHEREIXEN A LA DECLARACIÓ INSTITUCIONAL AMB MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LES LIPODISTRÒFIES

L’acte d’adhesió ha comptat amb la presència de l’alcaldessa Conxa Juanola i dels regidors Héctor Pons, Jordi Tutzó, Águeda Reynés i Andrés Spitzer, així com de Vanesa Gomila, mare de n’Aina Truyol, una filleta de Maó afectada per aquesta malaltia.

Maó, 31 de març de 2017

Aquest matí, representants de tots els grups municipals presents a l’Ajuntament de Maó han signat un document d’adhesió a la declaració institucional amb motiu del Dia Mundial de les Lipodistròfies.

L’acte d’adhesió ha comptat amb la presència de l’alcaldessa Conxa Juanola i dels regidors Héctor Pons, Jordi Tutzó, Águeda Reynés i Andrés Spitzer, que han assistit en qualitat de portaveus dels grups municipals, i ha servit per mostrar el suport del consistori a Vanesa Gomila, mare de n’Aina Truyol, una filleta de Maó afectada per aquesta malaltia.

Durant l’acte, la portaveu del Partit Popular a l’Ajuntament i diputada al Congrés, Águeda Reynés, ha ofert a la família de n’Aina la seva mediació per concertar una reunió amb la portaveu del Partit Popular a la Comissió de Sanitat i Serveis Socials del Congrés, per tal de mirar d’aconseguir recursos en la lluita contra aquesta malaltia.

Adhesió institucional de l’Ajuntament de Maó al Dia Mundial de les Lipodistròfies

En aquest 31 de març, Dia Mundial de les Lipodistròfies, volem mostrar el nostre reconeixement al coratge i la valentia de tantes persones que, dia a dia, aconsegueixen superar la seva malaltia i rebel·lar-se contra la situació injusta que estan vivint i denunciar-la oportunament davant la societat.

Un dia com avui és més necessària que mai la complicitat de tothom amb aquelles persones que com n’Aina Truyol —una filleta de Maó—, s’han vist immerses, sense desitjar-ho, en una situació límit, en què contínuament han de lliurar una batalla contra el seu propi cos.

Si, enfront d’una situació com la que passen n’Aina i tant altra gent, els donam l’esquena i no els escoltam, estarem incrementant —sense ser-ne prou conscients— el patiment de totes les persones afectades, que esperen i confien a trobar una solució ràpida i definitiva als seus mals.

Per tant, tots els grups de l’Ajuntament de Maó entenem que la societat, en el seu conjunt, s’ha de solidaritzar amb el col·lectiu de persones afectades. I, en conseqüència, acordam el suport a la feina i objectius de l’Associació de Familiars i Afectats de Lipodistròfies, i de manera especial a la família de n’Aina Truyol Gomila, afectada a la nostra ciutat.

DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS

Las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitamos:

1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias.

2. Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.

3. El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.

4. La difusión de Lipodystrophy-Connect, el primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes, a través de las diferentes instituciones y autoridades sanitarias (Ministerios de Salud, Comisión Europea), sociedades científicas de Pediatría, Endocrinología y Diabetes, Genética y Medicina Interna, medios de comunicación, redes sociales, EURORDIS, NORD, CORD, etc,

5. El establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana.

6. El impulso a la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

7. Medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro.

8. El apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies, red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.

9. Instar al Gobierno de la Nación a que se invierta hasta un 3% del PIB en Investigación Científica SanitarIa.

Para poder hacer frente a los retos mencionados y acometer las medidas descritas, las enfermedades raras han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados.


Imatge



 

Tornar
 
 
   
Contactau amb l’Ajuntament Si us voleu posar en contacte amb nosaltres per fer un suggeriment, una consulta o demanar qualsevol altra qüestió, ho podeu fer a la mateixa seu de l’Ajuntament de Maó (plaça Constitució, 1. Maó Tel. 971 36 98 00) o bé en el següent enllaç...

Mirarem de donar resposta a les vostres consultes com més prest millor.


Consultes i suggeriments  Queixes i fotodenúncia
 
Ajuntament de Maó
Avís Legal   Accessibilitat   XHTML 1.0   CSS 2.1   RSS   Contactar